2020/07/23

先心寶寶上學去


必須很慶幸地說,小丸術後狀況很好,相對其他複雜型的先天性心臟病,只有心室中膈缺損 (VSD) 的小丸開刀後真的可以照一般寶寶養,所以避開了很多其他病友家長遇到的難題。例如很多學校不敢收尚未完全矯正的先心寶寶,尤其是發紺型的,因為承擔照護孩子的責任對學校和老師來說壓力很大,也害怕糾紛,因此一開始就會拒絕。我聽過有些家長病友的解決個案:公立幼托的特殊保障名額、醫療背景出身的園方等等。幾乎都是要靠家長各顯神通才能讓孩子有地方上學。

因為媽媽復職的關係,小丸一歲八個月開始去托嬰中心上學,三歲的時候去幼稚園上學。在托嬰中心時期,我非常詳細地在開學前就先向學校說明了小丸心臟手術的歷程,以及現階段康復的程度,還有我希望老師可以幫我注意的地方(例如玩耍時不要讓同學壓到小丸胸口)。

確實剛上學的前三個月很頻繁地感冒,但「更新病毒碼」之後,健康狀況就會比較穩定下來。體能活動上也可以跟上其他小朋友的步調。但我很謹慎地在小丸感冒時就趕快帶她去看醫生,確定不會影響到心臟。

有些發紺型的先心寶寶,上學之前,要先跟心臟科醫師討論好:「AAA、BBB 狀況可以先觀察,XXX、YYY 要趕快回診,ZZZ 的話要去急診。」一定要遵守醫師的指示,也要把這些資訊分享給學校老師,並先學校附近的大型醫院留下病歷;最好可以影印一份病歷摘要與當前用藥資訊夾在學校聯絡簿裡面,萬一在學校發生需要緊急送醫的狀況時,老師可以提供資料給第一線接手的(很可能是陌生的)醫生參考。

在學校上課方面,我的方針是讓老師知道小丸心臟開過刀的事實,但也請老師不要因為這件事情給小丸任何特殊待遇。同學做得到的事情,也一樣要求她做,我自己也不對她說「因為你心臟開過刀,所以沒辦法......」這樣的話。

我希望小丸對自己有信心,不要因為心臟開過刀就喪失了往前走的力量。媽媽不能一輩子都陪伴你,所以你要長出自己的力量才可以。